Mail uw verhaal naar rick@heinne.nl

 

Ziekenhuisgeschiedenis Kasper

 

20-10-2000	Kasper wordt geboren om half 3 ‘s middags. Na een reanimatie van een half uur komt eindelijk de ambulance en wordt hij geïntubeerd en in aluminiumfolie gewikkeld naar het ziekenhuis vervoerd waar blijkt dat hij hernia diafragmatica heeft.
21-10-2000	1e operatie aan ECMO (hart-longmachine)
26-10-2000	2e operatie sluiten middenrif (hernia diafragmatica)
30-10-2000	3e operatie van ECMO af
12-12-2000	4e operatie sluiten buik en aanleggen maagsonde
13-12-2000	Ernstig zuurstofbehoeftig vanwege RS virus.
02-01-2001	Kasper komt thuis!
30-01-2001	Kasper moet naar het ziekenhuis vanwege een virusinfectie. Hij blijft daar twee weken en wordt voor de vijfde keer geopereerd omdat door het vele hoesten hij een liesbreuk gekregen heeft.
Feb –2001	Kasper is twee dagen thuis en moet wederom naar het ziekenhuis vanwege een virusinfectie.
Maart/april	Kasper komt thuis met zuurstof en saturatiemeter en wordt ernstig zuurstofbehoeftig en heeft grote voedingsproblemen. Hij houdt nauwelijks voeding binnen en er wordt onderzoek gedaan. Later blijkt dat hij op dat moment een recidief hernia heeft (middenrif weer kapot) maar artsen kijken er overheen.
01-05-2001	Kasper wordt in kritieke toestand opgenomen met ernstig zuurstoftekort. Na foto’s blijkt hij een recidief hernia te hebben, later blijkt dus al vanaf maart. .
02-05-2001	Grote operatie om hernia weer te dichten. Gevaarlijk omdat Kasper vanwege ziekte in zeer slechte conditie verkeert maar opereren is noodzakelijk.
10-05-2001	Helaas wordt er na de operatie wederom een liesbreuk ontdekt. Dit is de 7e operatie
14-5-2001	Naar huis voor het eerst met een Kasper die zoveel energie heeft dat hij gewoon op schoot kan zitten. Wat zijn we blij.
30-5-2001	Moeder heeft geen goed gevoel over Kasper. Het gaat slechter met hem en de artsen maken een thorax(borst)foto. Een grote schaduw achter zijn hart wordt gezien en de artsen vrezen voor een tumor. Gelukkig vertellen ze ons dat niet. Wat ze ook kunnen zien is dat het matje wat zijn middenrif moet dichthouden alweer kapot is. Na verder onderzoek en een CT scan blijkt er geen tumor maar een nier in de borstholte te zitten. Later blijkt dat deze er van het begin af aan gezeten heeft.
Juli/august 2001	Kasper was meerdere keren opgenomen omdat hij geen voeding verdraagt. De artsen besluiten in afwachting van de operatie waarover de ouders nog een second opinion vragen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis een sonde helemaal tot in de darmen te leggen. Helaas werkt ook dit niet erg goed. Ondanks alles zijn we met Kasper op vakantie gegaan naar Frankrijk met saturatiemeter en zuurstof in een tent. Wat een onderneming! Het ging dus uiteindelijk ook niet. Binnen een week waren we weer thuis. Maar we hebben het gedaan. Met brieven van artsen in het Frans en adressen van ziekenhuizen mocht het! .
Augustus 2001	In deze zelfde periode blijkt dat Kasper als baby een gebroken rib heeft gehad. Veel toestanden waarover we niet verder zullen uitweiden.
September 2001	Na een second opinion besluiten we dat Kasper voor de achtste keer geopereerd moet worden. Het gat wordt wederom met een goretex matje gedicht en hij krijgt een fundoplicatie (daarbij wordt de slokdarm bij de ingang van de maag nauwer gemaakt waardoor de voeding niet meer omhoog kan.
Oktober 2001	Helaas hebben ze de slokdarm te nauw gemaakt zodat Kasper zijn eigen slijm en speeksel niet door kan slikken. Kasper moet voor de 9e keer naar de OK om zijn slokdarm op te rekken. Helaas zonder resultaat. Na de anti spuugoperatie blijft Kasper heel snel misselijk, transpireert en voelt zich zo akelig dat hij letterlijk de haren uit zijn hoofd trekt.
Januari 2002	10e bezoek aan de OK voor een scopie van de slokdarm, maag en 12 vingerige darm tijdens een ziekenhuisopname van 13 dagen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Het Radboud weet niet meer wat te doen en adviseert ons om daarheen te gaan. Er wordt heel veel onderzoek gedaan maar zonder resultaat. Van het begin af aan wordt het op psychisch gegooid terwijl psychologen zeggen dat Kasper doodnormaal is en dat hier meer aan de hand moet zijn.. Tijdens deze opname wordt Kasper ook nog eens een keer heel ziek zoals altijd in een ziekenhuis.
Februari 2002	Ouders sturen een video met beelden van aanvallen van Kasper naar de psycholoog uit pure wanhoop. De psycholoog schrikt hier zo van dat hij onmiddellijk de behandelend arts van Kasper laat kijken. Hierna wordt het probleem serieus genomen en de arts zegt toe nooit meer alleen op het verhalen van de afdeling en de afdelingsarts af te gaan maar voortaan altijd video-opnamen te laten maken. Een excuus volgt maar een oplossing helaas niet. We worden niet teruggebeld als we wanhopig zijn en er wordt van alles beloofd en niets gedaan. De arts bedenkt een hele bekende arts in Amerika die hij de video wil opsturen. Wij speciaal naar Utrecht gereden om die video persoonlijk te gaan brengen. Blijkt 6 weken later dat hij die video toch maar niet heeft opgestuurd omdat hem dat toch niet zo zinvol leek.
Maart 2002	Na 6 weken oorontsteking worden Kasper zijn neusamandelen geknipt en krijgt hij buisjes in zijn oren. Dit was de 11e operatie.
April 2002	Moeder heeft geen goed gevoel over Kasper en staat op een thoraxfoto. De arts is het hier niet mee eens maar geeft uiteindelijk toe. Kasper moet met vier volwassen mensen vastgehouden en op zijn dossier wordt gezet dat het bijna onmogelijk is om zonder sedatie nog een foto te maken. Kasper heeft blauwe plekken van het vasthouden. De verpleegkundigen vinden het gewoon afschuwelijk en vertellen dat ze hem echt pijn hebben moeten doen. De volgende dag belt de arts om te vertellen dat Kasper wederom een recidief hernia heeft en dat dat in januari ook al het geval was als ze terugkijken op foto’s. En dat terwijl wij al die tijd gevraagd hebben of het middenrif nog wel dicht zat..
Mei 2002	CT scan in het Radboud waar we weer naar teruggaan in verband met het feit dat het Wilhelmina Kinderziekenhuis adviseert om maar niet te opereren. Gelukkig hebben we al die tijd kontakt gehouden met de chirurg van Kasper die zeer betrokken was en is maar op dat moment gewoon niets meer kon doen.
Eind mei 2002	Opname in het ziekenhuis omdat Kasper begint met huilen en niet meer stopt. In het ziekenhuis blijkt dat hij volledig verstopt zit en ook op de CT scan die in mei gemaakt is kunnen ze zien dat zijn darmen vol met ontlasting zitten.
Juni 2002	Kasper is een paar dagen thuis en hetzelfde probleem doet zich voor. We belanden opnieuw in het ziekenhuis waar besloten wordt tot een ingrijpende 12e operatie. Tijdens deze operatie wordt het middenrif gesloten middels een rugspier. Verder worden er verklevingen in de darmen losgehaald en zijn gastrostomie (voedingsstoma) wordt opnieuw aangelegd.
Mei/juni/juli	Vier opnames in totaal 6 weken waarin de voedingsproblemen van Kasper worden bekeken. Na praten als Brugman (moeder is namelijk hoogzwanger en wil haar baby graag thuis krijgen) mogen we begin augustus naar huis met de hoeveelheid voeding die Kasper verdraagt, nl 600 ml, dus veel te weinig. We moeten lijsten bijhouden en deze tweemaal per week mailen naar het ziekenhuis en wekelijks wordt in overleg met artsen de voeding uitgebouwd.
Sept/okt 2002	Kasper is erg ziek, gewoon een griepje. Hij schreeuwt de hele dag en houdt geen voeding binnen. We belanden midden in de nacht in het ziekenhuis om foto’s te maken. Gelukkig is hier niets ernstigs op te zien.
December 2002	Kasper is ziek twee weken. Midden in de nacht en later nog een keer overdag belanden we in het ziekenhuis om foto’s te maken en bloed te onderzoeken om te  kijken of het nog verantwoord is hem thuis te houden. Met heel veel medicijnen redden we het uiteindelijk thuis.
January 2003	Kasper krijgt de waterpokken. Hij houdt nauwelijk voeding binnen.
September 2003	Kasper is ziek. Gewoon een griep maar hij houdt niets binnen en loopt vast in zijn darmen. Hij krijgt iedere 10 minuten 10 cc water en in het midden van de nacht bedwingen we een verstopping in zijn darmen met een klysma wat Bert om 01.00 uur nog in Tiel kan halen in opdracht van het Radboud.
December 2004	De hele maand is Kasper ziek en verstoppingproblemen doen zich steeds weer op. Uiteindelijk worden deze problemen opgelost door de huisarts die Dulcodruppels voorschrijft. Op 5 december zitten we in het ziekenhuis omdat Kasper een hele hoge bloedsuiker (13) heeft. De huisarts denkt aan suikerziekte. In zijn bloed en urine zijn nog andere dingen te zien die niet goed zijn. Kasper is aan het uitdrogen en zichzelf aan het opeten. Na twee weken wordt er opnieuw bloedsuiker gecontroleerd en die is gelukkig normaal.
Januari 2005	We zijn heel intensief bezig met eettherapie. Kasper is in de beginperiode zo vaak en zo ernstig ziek geweest dat hij gewoonweg niet heeft leren eten. Door alle negatieve prikkels in het mondgebied en al het spugen is het voor hem heel moeilijk om te leren eten. Gelukkig heeft hij een heel pittig karakter en wil vooral net zo zijn als zijn broertjes en de andere kinderen. Dit zorgt ervoor dat hij stapje voor stapje meer gaat eten. Kasper is als hij niet ziek is een gelukkige, vrolijke peuter. Hij gaat naar de peuterspeelzaal en zelfs naar peutergym. We genieten alle dagen van hem alhoewel we ook de nodige zorgen om hem houden. Binnenkort hopen we een uitgebreid verhaal over deze zware periode in ons leven klaar te hebben.   Bert Hesselink en Lilian Kreuger ouders van Kasper.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ieder kind met een Hernia Diafragmatica is anders, de verhalen op deze site moet u dan ook niet vergelijken met uw eigen kind.  Maar er kunnen misschien toch dingen bij staan waar u wat aan heeft.