Zondagmorgen gaan we opnieuw naar Rick, niet wetende hoe hij er nu bij zal liggen. Ondertussen is zijn eigen gewicht van 2.500 gram meer dan verdubbeld naar 5.200 gram, dus hij heeft ruim 1x zijn geboortegewicht aan vocht toegediend gekregen. Gelukkig zien we in de dagen die volgen dat het vocht afneemt en langzaam maar zeker onze eigen Rick weer terugkomt. De artsen zijn vrij somber, de kans dat hij het zal overleven is zeker zo groot als de kans dat hij het niet zal halen. We krijgen ondertussen veel bezoek van familie en vrienden, iedereen schrikt als ze ons mannetje zo zien liggen. Rick blijft redelijk stabiel. Op dinsdag 10 juni krijgen we via een verpleegkundige te horen dat er een plaats vrij is in het Ronald McDonald Huis. Wij kunnen ons daar niet zo veel bij voorstellen, maar we moeten direct beslissen anders gaat de kamer naar een ander. We werden daar zeer goed ontvangen door huismanagers Nessy en Erny, en in de weken daarna door alle 50 vrijwilligers. We kregen een 1-persoons kamer met 2 bedden, en de volgende dag was er al een 2-persoons kamer beschikbaar waar ook een campingbedje voor Colin neergezet kon worden. Zodoende hebben we Colin ook direct op woensdag 11 juni naar Nijmegen gehaald, zo konden we toch samen zijn. Intussen ligt Rick redelijk stabiel aan de ECMO. De volgende dag nemen we Colin mee naar Rick en hij lijkt er niet van te schrikken. Dit is zijn broertje, hij ziet al die slangetjes wel, maar niet dat hij zo ziek is. Het enige wat hem lijkt te interesseren zijn de vele machines en computers om hem heen."Allemaal voor Rick" en "Rick heeft geknoeid" (jodium op zijn buik) is het enige wat hij zegt. Gelukkig ziet hij de ernst van de situatie niet zo in en vermaakt hij zich erg goed in het Ronald McDonald Huis. Er is een hoop speelgoed, en er zijn ook andere kinderen van zijn leeftijd om mee te spelen. Ook vond Colin de koektrommel erg leuk, die elke dag gevuld op de tafel stond. Wij ontmoeten veel verschillende mensen daar in huis, het meest ouders met pasgeboren baby's die allemaal iets ernstigs mankeren. Na een paar dagen komen er twee ouders in het huis, ook met een kindje met een Hernia Diafragmatica en een zoontje net iets ouder dan Colin. We hebben veel steun aan elkaar doordat je het zelfde meemaakt, en alleen dan pas echt goed kunt begrijpen wat er zich allemaal afspeelt. We lopen geregeld samen naar het ziekenhuis en 's avonds zitten we vaak lang buiten aan tafel. Ook al is het voor alle bewoners op dat moment een nare tijd, het is er soms best gezellig. En op de momenten dat het goed gaat met Rick, voelen wij ons zelf ook goed. Het blijft nu afwachten hoe Rick zich verder ontwikkeld. De komende dagen horen we iedere keer weer wat anders van de verpleegkundigen. "Rick doet het goed" en een halve dag later " Rick doet het nu iets minder"  We lopen drie tot vier keer per dag naar het ziekenhuis, steeds met knikkende knieen, omdat je niet weet hoe Rick het op dat moment doet. Het gaat op en neer, dan goed, dan weer iets minder. Maar dat past helemaal in het plaatje. Vrijdag hadden we een kennismakingsgesprek met iemand van het maatschappelijk werk. Je verwacht hier iemand die met allerlei tips en adviezen komt, maar ze vroeg wel tien keer hoe het nu met ons en Colin was, en had het liefst gezien dat we in zouden storten, de doos met zakdoeken stond al klaar. Niets aan gehad dus. Zaterdag is het zover......... Rick mag van de ECMO af. Om 19.00 uur krijgen we een telefoontje dat het zo gaat gebeuren. Dit is een spannend moment, de ECMO lijkt toch een soort zekerheid die Rick op dit moment in leven houdt, straks moet hij het zelf gaan doen. Om 20.00 uur komt de mededeling dat het gelukt is. Als we bij hem komen zien we meteen het verschil, het grote apparaat is weg en Rick heeft een stuk minder slangetjes. De artsen zijn redelijk tevreden, en hadden niet verwacht dat ze nu al op het punt zouden zijn waar we nu waren. Op onze vraag van hoe lang het nu nog zou gaan duren kunnen ze echt geen antwoord geven, en later snappen wij ook waarom. Rick heeft nog een lange weg te gaan, en er kan nog van alles gebeuren. Maar, hij is stabiel en gaat redelijk vooruit. 

wordt vervolgd.....

Het was een zware tijd, en als je het zelf niet meemaakt hebt, kun je je ook niet voorstellen hoe het is geweest. De meesten zeggen wel van.... ik kan het me heel goed voorstellen..., maar nee, dat kunnen ze niet. Hoe die tijd in Nijmegen is geweest kunnen we zelf nog niet eens bevatten, ook al hebben we het zelf  meegemaakt. Het was een leven van dag tot dag, dan ging het goed, een paar uur later weer heel erg slecht. Na een paar maanden op de IC te zijn geweest werd Rick overgeplaatst naar een andere afdeling, op zich was dit gunstig, maar voor ons toch een hele grote stap. Er was minder personeel, en de vertrouwde gezichten waren er niet meer. De verpleegsters kenden Rick, en ons niet dus het was wel even wennen. Maar dit was slechts een tussenstap voordat Rick naar het ziekenhuis in Winterswijk mocht. Na een paar weken was het eindelijk zover, Rick zou overgebracht worden naar het SKB in Winterswijk. Opzich deed Rick het prima, alleen waren er toch steeds die onrustbuien, wat ons zorgen maakte. We waren blij weer in Winterswijk te zijn, de kinderarts had niet verwacht ons ooit weer terug tezien, maar deze was echt blij dat we er weer waren. We konden nu proberen ons normale leven weer een beetje op te pakken, het ziekenhuis was dichtbij, en konden er ieder moment naartoe. Ondertussen had Rick het niet makkelijk, dagelijks had hij last van onrustbuien, die maar moeilijk onder controle te houden waren. De artsen wisten ook niet waardoor dit veroorzaakt werd, en na vier weken in Winterswijk te hebben gelegen, leek het de artsen toch beter om Rick ter "observatie" eventjes een weekje terug naar Nijmegen te sturen. Toen de arts ons dit  met veel moeite kwam vertellen, dachten wij  van...Ja, dat is wel beter, zo komen we ook niet verder...., Dus dit leek ons niet zo verkeerd. Nou.... dat hebben we geweten, de terugkeer in Nijmegen was het ergste wat er maar bestaat, (op dat moment dan). Rick kwam daar op de afdeling cardiologie te liggen, samen op een kamertje met twee andere baby's. Niemand kende hem, en toen hij zijn eerste onrustbui kreeg, brak er gelijk paniek uit, er was geen arts of verpleegster die dit ooit had meegemaakt, gelukkig bleef Nicky rustig omdat ze dit al zovaak had meegemaakt. Er was op dat moment geen kamer vrij in het Ronald McDonaldhuis, dus moest ze in het Radbouthotel overnachten. Een hotel mag je dit echt niet noemen, het is puur een slaapplaats, waar je de nacht kunt door brengen. Na 20 minuten ondergronds lopen, door lange betonnen gangen, langs de post, psygiatri, mortuarium enz. kom je uiteindelijk op een kamertje van 2 bij 3. Ik zou die avond weer naar huis gaan, en ben de terugweg door die lange gangen verdwaald. Gelukkig kwam ik, na een half uurtje lopen, mensen op een postkarretje tegen die mij de weg wezen. De volgende dag was er gelukkig weer een plaats vrij in het RonaldMcDonaldhuis, en we namen hier graag gebruik van. Het werd een nare tijd..., de eerste drie weken hebben we geen arts gesproken op de afdeling, de verpleging deed hun best, maar kon verder ook niets doen. Niemand wist waar Rick last van had. Na drie weken was er eindelijk een arts gevonden die Rick zou onderzoeken. Dat werd ook tijd, eigenlijk lag Rick ook op een verkeerde afdeling, en bemoeiden de artsen zich niet met hem. Ze wisten dan ook niet wat te moeten doen. We gingen er vanuit een weekje in Nijmegen te moeten blijven, maar dat werden dus uiteindelijk enkele weken.

wordt vervolgt....