22-01-03

Het lijkt er op dat Rick zijn spuitje heeft verwerkt, het gaat alweer een stuk beter.  We dachten er voorlopig vanaf te zijn, maar eind volgende week zal hij opnieuw een spuitje krijgen tegen het RS-virus en als hij elf maanden oud is zal hij een BMR-vaccinatie krijgen. (tegen de bof, mazelen en rode hond). Waarschijnlijk zal hij ook hier wel weer last van krijgen, maar dit soort dingen zijn  noodzakelijk. Ook al weten we dat hij het na zo'n spuitje moeilijk krijgt en dat hij het na een week weer te boven is, het blijven toch altijd vervelende dagen om hem dan zo te zien. Over de ontwikkeling van zijn longen is nog weinig te zeggen, dit is moeilijk te bepalen, maar de arts is tevreden over hoe het nu gaat en Rick groeit goed. 

16-01-04

Afgelopen woensdag heeft Rick zijn DKTP gehad, dit is een spuitje tegen kinderziekten, die iedere baby krijgt. Hier hebben ze meestal wel een dagje last van, maar voor Rick is dit erg zwaar. Hij heeft het nu al zo'n drie dagen niet echt makkelijk, hij ademt zwaar en is vaak onrustig. We hadden dit ook wel verwacht, de vorige keren kreeg hij er ook erg veel last van. Ook hield Rick weer vocht vast en heeft hiervoor een plasmiddel gekregen. We hopen dat hij het de komende dagen weer beter zal gaan doen. Zij aangepaste stoel is aangevraagd, maar het kan nog wel acht tot tien weken duren voordat deze er is.

10-01-04

Rick had vandaag een goede dag, hij is erg vrolijk en lacht veel. De voeding is aangepast. Hij krijgt nu 's nachts constant 25 cc per uur en overdag vier keer 50 cc. Dit alles via de sonde, uit een fles drinken zal Rick waarschijnlijk niet meer kunnen. In Nijmegen had Rick een aangepaste stoel, waar hij fijn in kon zitten zoals op een van de foto's is te zien. Deze hebben ze in Winterswijk niet en er wordt nog wat moeilijk over gedaan, maar deze zal er binnenkort wel komen. Alles is natuurlijk ook erg duur, maar als je ziet dat dit alles al rond de 250.000 euro heeft gekost, kan er vast nog wel een stoeltje af. Normaal krijg je van de kosten niets te zien, maar door een foutje kregen wij de eerste maand iedere week een rekening. En als je die dan ziet ben je blij dat je goed verzekerd bent. Bijvoorbeeld van ons huis naar het ziekenhuis ( 3km)  ¤ 650,- . van Winterswijk naar Nijmegen ¤ 1000,- .De eerste week in Nijmegen... ¤18.000,- euro. Gelukkig hoefden wij ons hier niet druk om te maken, maar het was wel "leuk" om deze te bekijken.

04-01-04

De laatste paar dagen ging het even iets minder met Rick. Je kon aan zijn ademhaling zien dat hij het iets moeilijker had en ook had hij steeds een beetje verhoging. Wij denken dat dit door zijn inenting komt, die hij een paar dagen geleden heeft gehad, maar hij heeft ook een paar dagen geen Venkel-Thee en Cinababy-druppeltjes meer gehad omdat deze op waren. Zijn onrustbuien vielen wel mee. Vandaag ging het alweer een stukje beter. Er wordt nu met kleine stapjes geprobeerd om zijn zuurstof af te bouwen, maximaal 1% in twee dagen, en dan in de nachtdienst als hij slaapt. Er wordt dan overdag gekeken of hij deze verlaging aankan. Als alles goed gaat zal dit vele maanden duren, maar dit maakt niet uit. Het is beter dit zo langzaam mogelijk te doen, dan dat hij straks weer een terugval krijgt waar hij weken voor nodig heeft om er weer bovenop te komen. Vanaf vandaag kan er ook gechat worden op de site, het is nog niet optimaal, maar het werkt. 's Avonds tussen 21.00  en 23.00 uur zijn er de meeste bezoekers.

30-12-03

Het gaat op dit moment nog steeds goed met Rick. We vragen ons nog wel af wat nu de oorzaak kan zijn. Hij heeft één ander medicijn, wel met dezelfde werking, maar van een ander merk en samenstelling. Mischien dat dit de oorzaak is, of dat onze homeopatische druppeltjes zijn maagkrampen verminderen. Dat zijn onrust veroorzaakt wordt door krampen is nu bijna wel zeker, maar wij moeten ook niet vergeten dat zijn longen het belangrijkste zijn. Rick maakt wel steeds meer geluid en lacht veel, dus dat is op zich wel positief. Maar we weten ook dat het zo weer om kan slaan en blijven voorzichtig met uitspraken dat het wel goed gaat. Er waren veel mensen die bij Rick en ons op bezoek kwamen, zoals familie en vrienden die regelmatig naar Nijmegen zijn gereden of collega's die geregeld belden.  Ook konden wij Colin met een gerust hart achterlaten bij de vaste oppas, in de tijden die erg onzeker waren. Wij willen deze dan ook bedanken voor alle steun en begrip. Dit was het laatste bericht in 2003 en we wensen iedereen een gelukkig en gezond 2004!

27-12-03

Op dit moment gaat het redelijk goed met Rick. Hij is nu tien dagen hier en heeft drie onrustbuien gehad. In Nijmegen had Rick er minimaal één tot twee per dag. Hoe dit komt weten we niet, maar het zal mooi zijn dat hij helemaal geen buien meer krijgt. Deze kosten nog steeds zoveel energie dat dit hem niet ten goede komt. Rick beweegt steeds meer en trekt regelmatig aan zijn voedingssonde en zuurstofbril.  Normaal zitten zijn armpjes vast aan een koordje, maar ook dan kan hij er soms nog bij. Als hij dan even geen zuurstof krijgt gaat er vrijwel meteen een alarm af zodat de verpleegsters er snel bijzijn. Op de site kun je nu een kort filmpje downloaden van Rick.

22-12-03

Rick is nu vijf dagen in Winterswijk en had sinds hij uit Nijmegen vertrok geen onrustbui meer gehad. Dat Rick al vijf dagen geen onrustbui meer heeft gehad is wel bijzonder, mischien heeft het iets met de medicijnen te maken of omdat hij nu op een rustiger kamertje ligt. De artsen en verpleegsters vinden hem een lekker kereltje. Vanmorgen heeft Rick toch nog een onrustbui gehad, deze was ook behoorlijk heftig. Na drie keer morfine en nog een ander middeltje werd hij eindelijk rustig. Vanmiddag had Rick hoge koorts (40.6), hiervoor kreeg hij paracetamol, en zakte de koorts naar 39.6. Mischien dat dit ook wel kwam door alle inspanning, vanavond zat hij op 38.4. We wachten rustig af en gaan nu een schema bijhouden om toch naar een oorzaak van deze buien te zoeken.

17-12-03

Rick is weer in Winterswijk. Vanmiddag is Rick met de ambulance overgebracht.  Deze kwam wel tweeenhalf uur te laat, omdat er een spoedritje tussendoor kwam, maar de reis is verder goed verlopen. We zijn blij weer hier te zijn en de artsen en verpleging doen er alles aan om Rick en ons zo goed mogelijk te helpen.

10-12-03

Er is vandaag weer onderling overleg geweest met verschillende artsen, en daarna was er een gesprek met ons. Er waren verschillende mogelijkheden hoe nu verder te gaan. We kunnen zo doorgaan zoals we nu doen in Nijmegen, zo doorgaan als nu, maar dan in Winterswijk, of met de behandeling stoppen. Om het nu op te geven is voor ons beslist nog geen optie, dus wordt de keuze vrij makkelijk. Rick zal, als er verder niets bijzonders gebeurd, volgende week weer naar Winterswijk gaan om hem verder te verzorgen. Dit betekend niet dat het nu zo goed met hem gaat, maar het gaat ook niet slechter. Het lijkt er wel op dat hij de afgelopen dagen een griep of infectie heeft opgelopen. Voor Rick maakt het niet uit of hij nu hier of in Nijmegen is, maar voor ons is dit stukken beter. Voorlopig hebben we het wel even gehad met het leven in het Radboud en het Ronald McDonald huis. Het is natuurlijk goed dat het er is, maar als je er te lang bent krijg je er een keer genoeg van. Telkens zie je weer mensen komen en gaan, en elke keer weer die verhalen, het ene nog erger dan het andere. Volgende week hopen we in Winterswijk te zijn, en zal ik op deze site een fotoalbum toevoegen...

09-12-03

Door een storing op de server kon ik deze week de site niet bijwerken. Rick was afgelopen week vrij stabiel. Hij heeft zelfs nog bij sinterklaas op schoot gezeten. Wij hebben tijdens het gesprek met de arts gevraagd of deze nog eens naar de oorzaak van zijn onrustbuien kon kijken. Hier is volgens hem niets aan te doen, en het is te hopen dat Rick hier overheen kan groeien. Rick heeft wel een verdraaiing in zijn darmen, maar dit is alleen operatief te verhelpen, en een operatie kan hij op dit moment echt niet aan. We zijn nu zelf naar de apotheek gegaan om druppeltjes tegen maagkrampjes te halen, want hier heeft hij volgens ons en de meeste verpleegsters, last van, en is dit de oorzaak van zo'n onrustbui. De arts had geen probleem met deze homeopatische middelen, dus krijgt Rick sinds een paar dagen Venkel-T en nog een ander middeltje. We moeten toch iets proberen. Vanavond toen we thuis waren hebben we even gebeld om te vragen hoe het vandaag met Rick was gegaan. Het gaat niet zo goed en Rick heeft de hele dag al extra zuurstof nodig. Wij voelen ons hierdoor niet op ons gemak, en Nicky is dan ook maar meteen teruggereden naar Nijmegen. Er wordt gedacht aan opnieuw een infectie. Morgen worden er weer foto's gemaakt en hopen maar dat er niets erg aan de hand is.

30-11-03

Afgelopen week zijn we niet thuis geweest, dus konden we deze site niet optijd bijwerken. Er is op dit moment ook weinig nieuws, Rick is redelijk stabiel.  Hij heeft nog steeds een tot twee aanvallen per dag, maar dit hebben ze redelijk onder controle. Volgens ons moet hij tijdens zo'n bui echt ergens pijn hebben, en we zullen aan de arts vragen of hij dit nog eens kan onderzoeken. Er wordt nu weer een experimenteel medicijn bijgegeven om de werking van de Viagra te versterken. Rick heeft donderdag een inenting tegen het RS virus gehad. Er ligt nu een kindje naast het kamertje van Rick die dit virus heeft, en dit is zeer besmettelijk. We zijn nu even twee dagen thuis om even bij te komen, en Colin wil natuurlijk het Sinterklaasfeest vieren.

22-11-03

Rick heeft een paar goede dagen achter de rug, wel is hij af en toe onrustig, maar dit is met morfine goed onder controle te houden. Volgens sommige verpleegsters hadden ze hem nog niet zo goed gezien. Het is ook niet te bekijken hoe het nu verder zal gaan, maar de artsen zien nog steeds een kans dat hij het kan redden. Wij worden er ondertussen wel een beetje moe van. Vrijdag voor ons gesprek met de artsen dachten we nog dat ze niets meer konden doen, maar na dit gesprek voelden wij ons toch weer iets beter. Ze gaan de medicijnen ophogen en volgende week wordt er overlegd met Winterswijk of ze de behandeling die ze nu doen ook in Winterswijk kunnen. De komende twee weken zal Rick zeker nog in Nijmegen blijven. Mocht Rick toch plotseling stoppen met ademen, hebben wij nu besloten dat ze hem niet gaan reanimeren en niet aan de beademing zullen leggen, zoals wij eerder hadden besloten. Als je hem de laatste paar dagen ziet liggen verwacht je ook niet dat dit zal gebeuren, zo wakker en vrolijk dat hij is.

17-11-03

Afgelopen week is het met Rick niet zo goed gegaan. Hij had veel onrustbuien, soms wel drie keer per dag. Gisterenmorgen om half zes heeft hij morfine gehad omdat hij weer erg onrustig was. Daarna werd hij wel iets rustiger, maar om half tien kreeg hij zijn volgende bui al zodat hij nog weer een halve dosis morfine kreeg. De arts die ondertussen gebeld was om te komen kijken schrok erg en vond dit erg indrukwekkend om te zien. Hij vroeg of wij hem zo kenden, maar voor ons was dit 'normaal' . Voor de zekerheid liet deze maar even een arts van de intensive-care komen om naar Rick te kijken en even kennis te maken voor het geval het nodig zou zijn om hem daar op te nemen. Ook is er meteen een foto van zijn longen gemaakt, maar hierop was niet iets ernstigs te zien, buiten het geen wat al bekend is. De arts van de intensive-care heeft besloten om weer met sprayen te beginnen en Rick zal regelmatig van houding moeten veranderen. Vandaag leek Rick minder last te hebben van onrust en kon hij zichzelf herstellen. Ook was hij erg vrolijk en veel wakker. Vanavond hebben we een gesprek gehad met onze arts en deze was niet zo positief. Het herstel duurde nu toch wel erg lang, en het lijkt nog niet te verbeteren. Eind deze week gaat hij met alle betrokkenen om tafel zitten om te kijken wat er het beste kan gebeuren. Daarna is er een gesprek met ons, en zal hij samen met ons een beslissing nemen hoe nu verder te gaan.

10-11-03

Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met de arts. Ze gaan verder niets veranderen en het is nu afwachten hoe Rick zich de komende dagen ontwikkeld. Zijn toestand lijkt afgelopen week niet slechter zijn geworden, maar ook niet veel beter. Aan zijn onrustbuien valt niets te doen, het enige dat helpt is zo gauw mogelijk morfine geven. Hij heeft een nieuw infuus gekregen omdat de vorige bleek te lekken, vandaar dat Rick bij zijn laatste bui onrustig bleef. Als Rick's longen niet verbeteren, zullen de artsen met ons overleggen hoe het verder moet, maar daar wilde de arts nog niet op vooruit lopen. Rick heeft nog steeds kans op herstel, al is die erg klein. De meeste verpleegsters doen erg hun best om Rick te verzorgen en sommige blijven zelfs na werktijd wachten tot Rick slaapt, maar af en toe vragen we ons ook af of het allemaal wel goedgaat. We hebben allebei met een ARBO arts gesproken over ons werk, deze doen gelukkig nog niet moeilijk en begrijpen deze situatie volledig. Wel moeten we een maatschappelijk werkster inschakelen die alles voor ons regeld. Rick loopt nu langs het randje van de afgrond, en het is te hopen dat het beter gaat....

08-11-03

Vandaag waren we weer even een paar uurtjes thuis om Colin op te halen, de post te bekijken en deze site weer even bij te werken. Colin gaat vanavond niet mee terug naar Nijmegen omdat hij verkouden is en we het risico niet kunnen nemen dat hij iemand aansteekt in het Ronald McDonaldhuis. Vanmorgen heeft Rick een zware onrustbui gehad, we dachten dat hij hier niet meer uit zou komen. Hij was benauwd, veel hoesten en zweten en had een hoge hartslag en geen controle meer over zijn ademhaling. Er is vrijwel meteen via zijn infuus morfine gegeven, maar hier reageerde hij niet op. Een hogere dosis kon niet, omdat dan waarschijnlijk zou stoppen met ademen. Tussendoor spuugde hij twee keer. Er werd lucht uit zijn maag gezogen en hij kreeg paracetamol. Na twee en een half uur werd Rick eindelijk iets rustiger. Dat de morfine niet hielp kon niemand begrijpen, het infuus is gecontroleerd, maar dit was goed. Rick zou volgens de verpleegster na deze bui wel meteen in slaap vallen, maar dit gebeurde niet. Hij was niet uitgeput en nog wel een uur klaarwakker. Het meest rare was wel dat hij erg vrolijk was en veel moest lachen. Als je op dat moment binnen zou lopen, zou je denken dat hij een zeer goede dag heeft, terwijl je een uur eerder nog bang bent dat hij het niet zal halen. Het lijkt er nu op dat hij nu iedere morgen rond acht uur onrustig wordt, hierom krijgt hij nu het medicijn om zijn ontlasting makkelijker te laten werken, 's morgens om zeven uur. Ook zal hij bij een volgende bui paracetamol krijgen. Maandag hebben we een gesprek met de arts, en voor nu is het maar weer afwachten.

04-11-03

Deze site word momenteel steeds meer bekeken en krijgen hierop veel positieve reacties. Op 30-10-03 waren er 115 bezoekers. Vier uur vanmiddag hebben de artsen overleg gehad, en daarna was er weer een gesprek met ons. Dit liep een beetje uit, doordat sommige artsen opgepiept werden, maar na anderhalf uur wachten waren wij aan de beurt. Als eerste werd ons gevraagd hoe wij het vonden hoe het met Rick ging. Wij zagen weinig verschil, maar hij deed het niet slechter dan vorige week. De arts was eigenlijk wel tevreden, ook omdat hij zo'n drie maal per dag Rick's kamertje binnenliep en dan telkens een stralende lach van hem kreeg. De uitslag van de hersen-scan ( EEG) was goed en er was tevens een stijgende lijn in zijn ontwikkeling te zien. Dus geestelijk is er niets aan de hand, al zal hij natuurlijk wel een achterstand hebben omdat hij alleen nog maar in zijn bedje heeft gelegen, maar dit is allemaal geen probleem. Het belangrijkste zijn de uitslagen van alle longfoto's en onderzoeken. Deze zagen er niet goed uit. Zijn rechterlong doet bijna niets, deze is ingezakt en het ziet er niet naar uit dat deze zijn werk ooit nog kan doen. Dan zijn linkerlong, deze is zwaar beschadigt, mede door de beademing, maar mischien kan deze nog herstellen. De bloeddruk in deze long is te hoog, en hiervoor gaan ze nu het experimenteel middel geven waar wij het vorige week over hadden en dat wij allemaal wel kennen.  VIAGRA!!  Je zou denken dat dit de bloeddruk juist verhoogt, maar dat is dus niet zo. Het is wel een experimenteel middel, maar het heeft geen bijwerkingen en bij sommige kinderen heeft dit goede resutaten gehad. Op mijn vraag of er wel eens longtransplantaties werden uitgevoerd, zei deze dat dit wel eens gebeurd, maar niet bij kinderen op deze leeftijd, en dan nog komt hier een hoop bij kijken. Maar wie weet over vijf of tien jaar, mocht Rick dit alles goed doorstaan. Alles is nog mogelijk, en er zijn nog een paar dingen die de artsen achter de hand hebben. Rick is deze week twee keer behoorlijk onrustig geweest. De eerst volgende keer dat hij dit weer lijkt te worden krijgt hij meteen morfine. Hier wordt hij vrijwel meteen rustig van en dit verwijd de luchtwegen en aderen. De artsen die samen overleggen hebben wel verschillende meningen over Rick, de een denk dat hij een infectie/onsteking heeft, terwijl een ander dit weer niet denkt. Rick krijgt in iedergeval nog antibiotica, en wij moeten maar weer afwachten hoe alles volgende week verloopt. We komen veel mensen tegen in het ziekenhuis die de laatste maanden tegelijk met ons in het Ronald McDonaldhuis zaten, als je eenmaal in deze wereld zit ben je er nog lang niet uit...

01-11-03

Vrijdagmorgen werden we gebeld door een verpleegster dat Rick al twee uur lang erg onrustig was, en dat we beter even konden komen. Toen we er binnen tien minuten waren, stonden er drie verpleegsters en een arts om zijn bed. Deze hadden Rick net een paar spuiten gegeven, waaronder morfine. Hier werd Rick meteen rustig van, en na nog een half uur rond te hebben gekeken viel hij in slaap. De arts was niet blij met deze onrustbui, ook omdat het de laatste paar dagen redelijk goed was gegaan. Mischien kwam het wel omdat er de vorige dag zoveel was gebeurd, of omdat er een medicijn vergeten is. We weten het niet, en moeten wachten tot dinsdag op een gesprek met de arts, waarin besproken word hoe het er voorstaat en wat alle uitslagen van de testen zijn. We krijgen veel vragen van hoe het nu met ons gaat. Samen komen wij er wel uit. Het is natuurlijk geen fijne tijd, maar we zitten er middenin, en kunnen niets anders doen dan erin meegaan en hopen dat het een keer een kant opgaat.